Ko šteje vsak dan: triletni Aleks ima le dva meseca časa

Slovenci smo že neštetokrat dokazali, da znamo stopiti skupaj, ko je nekdo v stiski.

Danes pred nami stoji zgodba, ki para srce – zgodba triletnega Aleksa iz Kranja, dečka z nalezljivim nasmehom in pogumnimi očmi, ki se bori z izjemno redko in kruto boleznijo.

Aleks ima spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), genetsko nevrodegenerativno bolezen, tako redko, da je na svetu znanih le okoli 30 primerov.

Bolezen počasi, a vztrajno jemlje tisto, kar je za otroka najbolj samoumevno – gibanje, govor, samostojnost.

Začne se z mišično oslabelostjo, nadaljuje pa z izgubo hoje, sedenja, govora in sčasoma tudi duševnih funkcij.

»Kot da bi se nam sesul ves svet«

Marca lani sta Aleksova starša, Tina in Radoš Drobnjak, izvedela diagnozo, ki jima je življenje obrnila na glavo.

»Ko sva slišala, da ima najin sin neozdravljivo in hitro napredujočo bolezen, sva bila povsem na tleh.

Za starša ni hujšega kot nemočno gledati, kako tvoj otrok izgublja sposobnosti, ti pa mu ne moreš pomagati,« pravita.

A kljub obupu se nista vdala. Odločila sta se, da se bosta za sina borila do konca.

Prvi žarek upanja – gensko zdravilo

Dolga leta za SPG56 ni bilo nobenega zdravila. Nedavno pa je mednarodni skupini znanstvenikov uspelo razviti prvo gensko terapijo AAV9-CYP2U1, ki lahko ustavi napredovanje bolezni.

Aleks bi lahko zdravljenje prejel v okviru klinične študije v bolnišnici v Ankari.

To zdravljenje zanj pomeni edino realno priložnost, da se bolezen ustavi in da bo lahko imel boljšo, dostojnejšo prihodnost.

Cena upanja: 600.000 evrov

Težava je ena – zdravljenje je samoplačniško in stane 600.000 evrov. Znesek, ki ga starša sama nikakor ne zmoreta.

Časa pa skoraj ni: zdravila je trenutno dovolj le še za dva otroka, sredstva pa je treba zbrati v približno dveh mesecih, saj bolezen hitro napreduje.

Zato je skupaj z Društvo Viljem Julijan stekla zbiralna akcija za malega borca.

Kako lahko pomagamo?

Vsak evro, vsak SMS, vsak deljen zapis pomeni korak bližje zdravljenju.

SMS donacije:

• pošljite ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919

Nakazilo:

• TRR: SI56 0400 0028 2633 303

• Sklic: SI00 333999

• Namen: Za Aleksa

   

Prošnja, ki prihaja iz srca

»Z vsem srcem prosiva vse ljudi dobrega srca, da pomagajo najinemu Aleksu. Vsak prispevek, majhen ali velik, mu odpira vrata do zdravljenja, ki mu lahko spremeni življenje.

Vaša podpora nama daje moč, da verjameva v lepšo prihodnost za najinega sina. Hvaležna sva iz vsega srca.«

Aleks sam še ne ve, kako velika bitka je pred njim. Ve pa, kako se nasmehniti, objeti in zaupati. Zdaj je na nas, da mu pokažemo, da ni sam.

Če smo že tolikokrat dokazali, da zmoremo – zmoremo tudi to.