17 letnik je zaradi genetske napake in hudih bolečin njegove kože, sedaj podlegel bolečinam...
Zaradi genetske napake na njegovi koži, sedaj podlegel bolečinam...
Jonathan Pitre je trpel za bulozno epidermilozo. Bulozna epidermiloza je dedna bolezen kože, ki se izraža kot izredna občutljivost kože na zunanje dejavnike.
Je redko, a nenalezljivo kožno obolenje, ki se pokaže takoj po rojstvu.
Za obolenje so značilne hude kožne spremembe in tudi kot spremembe na drugih telesnih organih (oči, prebavila, gibala,...).
Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic.
Tako koža, kot zunanji del notranjih organov so izredno občutljivi in ranljivi, saj lahko vsak nekoliko premočen dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože.
Včasih lahko koža odstopa tudi spontano.
Vir: Facebook
Otroke s tovrstno boleznijo pogosto imenujejo tudi otroci metuljčkov, Jonathan je želel ozaveščati ljudi po svetu o tej hudi bolezni.
Njegova zgodba je postala viralna leta 2016, ko je javno spregovoril o njegovi hudi bolezni.
Govoril je, kako nikoli ni občutil življenja brez bolečine, saj ga je bolelo celo telo tudi med spanjem.
Postal je obraz bulozne epidermiloze in uspel zbrati več kot 200.000 dolarjev za družine z enako boleznijo.
Jonathan je bil prepričan, da bo živel tako dolgo, dokler ne bodo odkrili zdravila za to grozljivo bolezen.
Leta 2017 je bil poskusni zajček, ko se je odločil, da bo eksperimentiral s transplantacijo stem celic, ampak je to zdravilo njegovo telo zavrnilo, saj je dobil več infekcij in živel praktično v bolnišnici.
30. marca letos so ga hospitalizirali, ko je njegovo telo zavrnilo antibiotik.
Njegov krvni pritisk je tako zelo padel, da je fantek težko dihal.
Preselili so ga na intenzivno nego, kjer se je njegovo stanje še poslabšalo.
4. aprila se je mati odločila, da ga bodo prepeljali v njemu znano bolnišnico, kjer pa je ponoči izdihnil še zadnjič.
Fantek je oboževal hokej in druge športe čeprav jih je izvajal še kako težko.
Vir: Facebook
Oboževal je tudi znanstveno-fantastične knjige.
Skozi svojo zgodbo je bil prava inspiracija drugim malim metuljčkom s tovrstnimi problemi.
Delite njegovo zgodbo med prijatelje in družino na Facebooku.
Jonathan ni umrl, saj pazi na nas od drugod.
Poglej si še
Na naslovnico
Znana gostilna na Dolenjskem potrebuje vašo pomoč: Ste jih videli?
Nagrada za informacijo zagotovljena. “Na včerajšnjem dogodku na gradu Bogenšperk smo imeli nepovabljene goste, ki so izvr&scaro
Njenega moža so ubili v Afganistanu na misiji. Ko je odprla njegov prenosnik, je našla mapo, ki jo je skrival pred njo in se zjokala...
Nazaj v septembru 2010 je Todd Weaver služboval v Afganistanu, kjer ga je ubila eksplozija. Njegova žena Emma je bila zlomljena, saj njegova 9 me
Tale 20 letnica moške spravlja ob pamet. Ko boste videli njeno postavo, boste vedeli zakaj...
WOW! :O Spoznajte Natasho Ensinoso. Je Ameriški fitnes model. Veliko je žensk, ki ne obožujejo njenih oblin, ampak moški se slini
Moški je zaslišal šepetanje vojakov na letalu. V tistem trenutku je poklical stevardeso, ki se je zlomila pred njegovimi očmi!
Včasih majhna stvar pomeni ogromno. Tale polet naj bi bil popolnoma normalen. To se ni zgodilo. Denny Kukich je delil zgodbo, ki se je zgodila na
Družina živi v mikro domu, ki meri komaj 16 kvadratnih metrov... Srečni so!
Tale hiška meri 4x4m in v njej živi štiri članska družina. V tej hiši je dnevna soba, spalnica, kopalnica in majhen balkonč
24 luzerjev, ki so imeli resnično smolo
Če ste imeli slab dan...pomislite še enkrat Ljudje v nesreči, ki bodo pozitivno obarvali vaš dan, pa naj je še tako sla
