"Ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, tega se ne da opisati...˝ Besede staršev male Sofije, ki ganejo v dno duše
Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki trpita za isto in skrajno redko ter hitro napredujočo nevrodegenerativno boleznijo.
Čeprav upanje za malega Adama še obstaja, pa se je stanje Sofije močno poslabšalo.
Starša pravita, da si praktično ni več podobna.
"Njeno telo je že otopelo, ne more več govoriti, dogajajo se ji zastoji dihanja.
Njen bratec Adam pa se bori naprej, uspešnost genskega zdravljenja, ki ga je prejel v Milanu, se bo pokazala šele čez čas, a naš razposajeni mali borec se trenutno pogumno in dobro drži," sporočata zakonca Špilak.
"Minila sta dva meseca, odkar se je Adam vrnil iz Milana. Preživeli smo mnogo veselih trenutkov, a preteklo je tudi nemalo solza.
Ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, tega se ne da opisati.
Kljub vsem zdravilom, tudi morfiju. Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat." sta žalostno opisala bolečino, ki ju spremlja praktično vsak dan.
Foto: Osebni arhiv
Sofija ob igri bratca in sestrice Julije, le še nemočno zre in se izgublja,...
"Hrepenimo, da bi lahko ponovno slišali njene besede, njen umirjeni glas, da bi naju lahko objela."
"Zgolj ugibamo lahko, kakšna stiska je v njej. Ugibamo, kaj si želi, je lačna, žejna. Naučila se je, da pomežik z očmi pomeni ja, včasih ji uspe."
Starša se z njo še vedno pogovarjata in ji pripovedujeta stvari, ki jih je ona včasih njima. "Čeprav sama več ne zmore povedati, jo razumemo, skušamo povedati namesto nje. To ji včasih privabi nasmeh na obraz, vse razume, vse se spomni. Sam se z njo nasmejiš, nasmeh pa spremlja solza."
"Na neki način imaš občutek, da se poslavljaš. Od njenih besed se je nemogoče posloviti, ostajajo pogledi in njene iskrive oči.
Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva. Stisne prst na roki in ga noče izpustiti, kot da jo je strah, tu ostani," z žalostjo razlagata Bojan in Klementina.
FOTO: Osebni arhiv
Stanje zaradi koronavirusa v Italiji se je močno poslabšalo, Adam pa bi moral 15. marca opraviti v Milanu preiskave in oceno stanja ter prilagoditev podporne terapije, a se je tudi to ustavilo.
Kako se držijo? Zakonca pravita, da se prebijajo iz dneva v dan.
"Vsak večer, preden zaspiva, sva vesela, ker je za nami še en dan in hkrati strah, kaj bo prinesla noč in novo jutro. Pogosto neprespana."
Sofiji vsak dan povesta, da je "najpogumnejša deklica, da je lepa in da je princeska z največjim srcem", za Adama pa upata, da se bo kmalu našla ustrezna rešitev, saj bi moral biti 15. marca v Milanu, kjer bi se opravile preiskave in ocena stanja ter prilagoditev podporne terapije.
"Seveda zaradi razmer v Italiji to ni možno. Rešitve se iščejo s pomočjo osebnega pediatra in predane ekipe Pediatrične klinike Ljubljana."
Želijo si misli in pisem podpore
Kot smo pisali že konec lanskega leta, družini Špilak neverjetno veliko pomenijo pisma podpre, ki so jih do zdaj prejeli že res veliko.
V Društvu Viljem Julijan, ki je družini ponudil vso podporo, želijo ob tem izpostaviti pomen medčloveške podpore v situaciji neozdravljive bolezni otroka.
"Že besede in misli podpore lahko pomenijo veliko in so v oporo.
In vsa srčna pisma za Sofijo in Adama, ki smo jih v našem društvu zbrali, družini ogromno pomenijo in so jim v veliko podporo.
Želimo si, da se ljudje tega zavedajo."
Špilakovi so še posebej hvaležni za vsako donacijo, ki jo dobri ljudje pomagajo.
Samo zdravljenje v Milanu za malega Adama sicer krije bolnišnica, družina pa kljub temu potrebuje sredstva za dodatne izdatke.
Sofija namreč nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki pa so samoplačniške.
Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.
Donacije so še vedno mogoče na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in prek SMS-sporočil – pošljite AS5 na 1919.
Poglej si še
Na naslovnico
Kako ustaviti bolečino ishiadičnega živca ter bolečin v hrbtu že po nekaj minutah le s pomočjo teniške žogice?! :O
Na žalost se na milijone ljudi sooča z bolečinami v hrbtenici ali križu. Včasih tako zelo boli, da je težko opraviti celo najlažja hišna opr
Tole je šok, ki so ga doživeli gasilci iz Ajdovščine! To je Slovenija! :O
Vsi slovenski poklicni gasilci so nekaj časa nazaj dobili višje plače. Vsi razen gasilcev iz Ajdovščine. Vodstvo GRC Ajdovščin
To se zgodi, če zaparkiraš slovenske gasilce - dejanje je obkrožilo svet
Se strinjate s potezo gasilcev? Socialna omrežja so še enkrat več polna videa, ki prihaja naravnost iz Slovenije. Ti gasilci so se morali
Na potepuške mačke, bo drugo leto dovoljeno streljati
Od naslednjega leta naprej, bodo potepuške mucke lahko tudi legalno streljali! Vedno več mest po Evropi se sprašuje kaj z brezdomimi
Vsak dan je posadil novo drevo na enako mesto. 40 let pozneje so rezultati presenetili cel svet!
Leta 1979 je Jadav Molai Payeng našel mnogo plazilcev, ki so podlegli vročemu vremenu tudi zaradi pomanjkanja sence. Bil je naravnost &scaro
Leta 2010 sta bili označeni za najbolj čudoviti dvojčici. Poglejte ju sedaj!
Po sedmih letih razkrili dvojčici, ki sta bili označeni za najlepši Ko sta se identični dvojčici Leah Rose in Ava Marie rodili 7. julija le
