˝Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah˝ - Zgodba komaj 1- letnega Miloša te bo ganila do solz

Miloš je star šele leto in pol in se mora soočati s hudo boleznijo, ki mu iz dneva v dan greni življenje.

Zgodbo o svojem sinčku, se je odločila spregovoriti kar njegova mati Daliborka Bunić.

Miloš namreč trpi za hudo boleznijo, ki se imenuje bulozna epidermoliza.

Malček je moral zaradi svojega stanja pretrpeti že ogromno, tole pa je njegova zgodba.

Preberite si zgodbo o otroku, katerega življenje se je začelo s hudo bolečino,...

»Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.
 
Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži čvrstost.

Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama.

Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.
 

Z Milošem se poleg občutljivosti in ranljivosti kože srečujeva še z drugimi številnimi težavami, saj se mu spontane rane pojavljajo tudi po ustih in požiralniku, zaradi česar je Miloš še vedno na umetnem mleku. Trenutno čakava na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.
 
Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni.«