V ŽIVO!

Zdravniki so ji povedali, da bo njen otrok živel le nekaj tednov: Danes ga zaradi njegove bolezni mnogi zamenjujejo za plastičnega dojenčka

Michael Winter se je rodil v Derbyju v Veliki Britaniji. Ob rojstvu so mu diagnosticirali kožno bolezen, in sicer najhujšo vrsto ihtioze – ithiozo harlekin. Beseda ihtioza izvira iz grške besede ichthys in pomeni riba.

Za bolezen je značilna močna suha koža, ki lahko raztegne kožo in obrne ustnice in veke. Novorojenčki z ihtiozo potrebujejo takojšnjo intenzivno obravnavo, saj je njihova koža dovzetna za povečano izgubo toplote in tekočin, večje pa je tudi tveganje za nastanek okužb.

Zdravniki so ob rojstvu malčka Michaela Winterja, mamo opozorili, da obstaja nevarnost, da bi njen sin umrl že nekaj tednov po rojstvu, saj se bolezen pokaže kot celofanu podobna ovojnina ali pa povrhnjico prekrivajo luske in mehurji, takšna koža pa je hitro lahko podvržena smrtonosnim okužbam.

 

Vir: Facebook/ Anna Ciesielska


 

Dojenčku so nekaj ur po rojstvu postavili diagnozo ithioze harlekin, ene redkih genskih bolezni, pri kateri koža postopoma izgublja elastičnost in otežuje gibanje, kadar popoka, pa povzroča velike bolečine. Bolezen zahteva posebno vsakodnevno nego celo življenje. Še posebej je potrebno biti pozoren pri izpostavljanju sončni svetlobi, saj je takšna koža izjemno občutljiva na zunanje dejavnike.

Mati je za medije povedala, da se njenemu dojenčku na družbenih omrežjih posmehujejo, šokirani mimoidoči pa komentirajo, da so presenečeni ob premikanju dojenčka ugotovili, da ne gre za lutko, ampak živega otroka. Materi pošiljajo tudi sporočila, v katerih sprašujejo glede otrokovega videza in razlogih, zakaj ima takšno kožo. Pravi, da jo to zelo moti, saj je Michael popolnoma normalen fantek, z ljubkim karakterjem, le zaradi kožne bolezni se razlikuje od drugih malčkov.

 

Vir: Facebook/Anna Ciesielska

 

Povedala je, da je za otrokovo stanje izvedela šele nekaj ur po rojstvu, saj so zdravniki, ki so opazili zadebljene luske na njegovi koži, najprej opravili nekaj testov in šele potem mamo seznanili z njegovim zdravstvenim stanjem. Zdravniki so opozorili, da malček morda ne bo preživel, saj otroci s to vrsto diagnoze trpijo zaradi dehidracije telesa in so izpostavljeni večjemu tveganju za raznorazna vnetja in smrtonosne okužbe. Takšni otroci se namreč rodijo brez naravne povrhnjice kože, ki telo ščiti pred zunanjimi dejavniki in zadržuje vlago ter uravnava telesno temperaturo. To zdravstveno stanje lahko vpliva tudi na rast otroka, zato je Michael glede višine precej v zaostanku za vrstniki.

»Zame je bilo vse skupaj velik šok. Prepričana sem bila, da bom rodila zdravega otroka. Tudi zdravniki niso takoj vedeli, kaj je narobe z njim. Bili smo prestrašeni, sama pa sem bila popolnoma skrhana. Niso mi znali povedati, koliko življenja ima na voljo. Kljub vsemu pa je Michael zelo srečen in nasmejan otrok. Šel je čez toliko hudega in navkljub  vsemu je poln radosti in ljubezni,« je za Daily mail povedala tridesetletna mama Anna Ciesielska.
 
Vir: Facebook/ Anna Ciesielska

Dodala je, da se je pri takšnem zdravstvenem stanju potrebno držati določene dnevne rutine, saj le na ta način lahko uspejo preprečevati pokanje kože in možne okužbe. Vsak dan skrbi, da otroku na 4 ure namaže dve vrsti krem, saj s tem poskrbi, da koža ne poka. Pri tem mora biti pozorna, da krema ni pretopla ali premrzla, saj bi to lahko vplivalo na Michaelovo temperaturo kože. Ravno tako se izogiba sprehodu na prostem in izpostavljanju otroka zunanji okolici in tujim ljudem.

Poškodovana koža slabo varuje otroka pred okužbo. Zlasti je pomembna higiena rok ljudi, ki negujejo otroka. Normalna bakterijska flora, ki jo imamo ljudje na koži rok, predstavlja tveganje za razvoj splošne okužbe. Vsa mazila, ki jih predpiše zdravnik, je potrebno nanašati in vtirati v kožo s sterilnimi rokavicami. Dojenček z ihtiozo potrebuje večji dnevni kalorični vnos in intravensko dodajanje tekočin, da lahko normalno raste in se razvija. V nobenem primeru pa ne smemo zanemariti psiho-socialnih dejavnikov bolezni zaradi nevarnosti stigmatizacije s strani okolice.

Komentarji

Napiši komentar

Poglej si še

Na naslovnico

X
PRIDRUŽI SE NAM!