Mali Miloš je v ZDA končno prejel zdravilo za njegovo kronično bolezen
Mali Miloš trpi za kruto neozdravljivo redko boleznijo kože imenovano bulozna epidermoliza.
Ker zdravila pri nas ne morejo ozdraviti malega Miloša, je tako s pomočjo društva Viljem Julijan prišel do težko pričakovanega zdravila v ZDA, kamor je pred kratkim odpotoval.
Sedaj je končno prejel prvo dozo tega genskega zdravila, ki mu bo pomagala pri ozdravitvi.
To so zapisali na Facebook strani društva Viljem Julijan:
"ZMAAAAGA, Miloš je v ZDA končno PREJEL GENSKO ZDRAVLJENJE
Smo super veseli, saj je danes ponoči naš mali borec le dočakal svojo VELIKO ZMAGO in čudež - v bolnici v ZDA je prejel prvo dozo novega revolucionarnega genskega zdravila za njegovo skrajno kruto, težko in do sedaj povsem neozdravljivo redko bolezen kože - bulozno epidermolizo
Bulozna epidermoliza je ena najbolj strašnih in težkih redkih bolezni in v Društvu Viljem Julijan smo z vsem srcem veseli in ponosni, da smo mu uredili to zdravljenje
Miloš je tudi eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to zdravilo Danes torej praznujemo in se veselimo skupaj z njim
Zdravniki v bolnišnici Childrens Wisconsin so Milošu v noči iz petka na soboto po našem času na rane prvič nanesli gensko zdravilo in fantek bo v ZDA sedaj vsaj pol leta, kjer bo redno prejemal to novo gensko zdravljenje, ki je tudi prvo razvito zdravilo za to bolezen.
Prvi odmerek so mu nanesli na nogice, v naslednjih tednih pa mu bodo zdravilo nanesli še na ves preostali del telesa, saj ima fantek odprte krvave rane po celotnem telesu
Miloš se počuti odlično in se skupaj z njegovo mamo na ves glas zahvaljuje vsem za vso podporo in pomoč, ki jo je prejel
V Društvu Viljem Julijan smo za Miloša z veliko truda uspeli urediti to zdravljenje v ZDA in smo neskončno veseli, da nam je to uspelo in da je fantek pri starosti skoraj pet let končno dočakal dan, ko je prejel zdravilo za bolezen, s katero se v bolečinah bori že od rojstva"
POGLEJTE SI VIDEO:
Poglej si še
Na naslovnico
Izredno odkritje znanstvenikov - tale korenina izloči rakave celice v 48 urah!
V prehrani so uporabljali tole že v davnih časih, a nekako je odšlo iz prehrane.... Poročila prihajajo iz "Windsor Regional Cancer Center" v
Mati se je znova poročila in odšla z bratom, oče zakocka ves denar, ki ga zasluži: Pustila ga je pri dedku
Življenje zares piše izredno težke zgodbe. Vsak otrok na tem svetu si zasluži biti srečen. Več kot očitno pa je ogromno takih, ki nimajo za
POLICIJA OPOZARJA: Če najdete otroka sedeti ob cesti ko vozite, ZAKLENITE vaša vrata in se odpeljite naprej
Kriminalci uporabljajo vse možne trike, da bi se dokopali do vašega avtomobila. 33 letna ženska iz Beauforta v Severni Karolini, je opazila
Člani, ki so v Slovenijo dostavili hitre teste: V Švici so jih zaprli
Množično testiranje je v Sloveniji v polnem zamahu, hitre teste je ministrstvo za zdravje v postopku javnega naročanja naročilo pri družbi Majbert Pha
Oglas iz spletne strani avto.net, vas bo nasmejal do solz! Ta bo zagotovo prodal svoj avtomobil! :D
Na spletni strani avto.net, se je nekaj časa nazaj pojavil zanimiv oglas, ki vas bo nasmejal do solz. Garantirano! Prodajal je namreč avtomobil in
S tem enostavnim trikom lahko povečate hitrost vašega interneta tudi do TRIKRAT!
Internet je izredno pomembna stvar v naših življenjih. Skoraj ga ni človeka, ki bi še zmogel brez njega. Včasih pa nam tudi internet
