Komaj 5- letna Karolina se sooča s smrtonosno boleznijo: Ji lahko pomagamo?

Slovenijo je te dni obkrožila ganljiva prošnja za pomoč 5-letni deklici Karolini, ki ima zelo redko genetsko bolezen.

Za razvoj zdravila morajo v Društvu Viljem Julijan zbrati 2 milijona evrov donacij, bolezen pri deklici Karolini pa neusmiljeno napreduje.

"Prosimo delite na vso moč. Zberimo 43.824 SMS donacij za Karolinin ROJSTNI DAN, da ji bomo podarili najlepše možno darilo - možnost za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje," so ob video posnetku zapisali pri Društvu Viljem Julijan.


Društvo Viljem Julijan, Facebook

Karolina, ki ima zelo kruto smrtonosno redko bolezen, bo 27. februarja praznovala svoj 5. rojstni dan, njena starša Sabina in Borut pa si ob tem želita samo to, da bi njuna deklica lahko dobila zdravilo, ki bi zaustavilo napredovanje bolezni in ji rešilo življenje.

"Karolina bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja, zato srčno prosimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS donacija za vsako uro njenega življenja, to je 43.824 SMS donacij," so še dodali ob ganljivi prošnji.

Leta 2022 so Karolini malo pred Božičem odkrili smrtonosno genetsko redko bolezen, ki se imenuje Cockayne sindrom - tip B. Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji, bolezen pa imenujejo tudi "bolezen hitrega staranja", saj povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje. Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih, obenem pa tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti ter v prezgodnjo smrt.

Za omenjeno bolezen sicer ni zdravila ali zdravljenja, so pa v Društvu Viljem Julijan uspeli najti znanstvenike v ZDA in na Portugalskem, ki intenzivno in uspešno razvijajo gensko zdravljenje za to bolezen. V društvu so začeli z veliko dobrodelno akcijo za Karolino, pri kateri morajo zbrati vsaj 2 milijona evrov, ki so potrebni za razvoj omenjenega genskega zdravila.

Društvo Viljem Julijan, Facebook

"Ker je Cockayne sindrom napredujoča bolezen je za Karolino čas zelo pomemben dejavnik, zato si želimo čim prej zbrati potrebno vsoto, 2 milijona €, da bo lahko razvoj zdravila potekal brez presledkov in zaustavitev. Do sedaj smo za Karolino zbrali že izjemnih 1.171.000 € donacij," so dodali ob ganljivem zapisu.

Izpostavili so še, da jim dodaten motiv in zagon za projekt predstavlja dejstvo, da zdravilo ne bo razvito samo za Karolino, temveč tudi za druge otroke po svetu, ki imajo to redko bolezen. Žal zaradi redkosti omenjene genetske bolezni ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno. Prav deklica Karolina predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.