Otroci po Sloveniji zbirajo denar za malo, HUDO bolno Karolino: Tako ji tudi sami lahko pomagamo

Mlada Karolina iz Dola pri Ljubljani, stara komaj 5 let, vsak dan pogumno bije bitko z redko in smrtonosno genetsko boleznijo, imenovano Cockayne sindrom – tip B.

Kljub težki diagnozi in življenju, ki ga obvladuje bolezen, se njena volja do življenja ne ustavi. Z vašo pomočjo lahko prispevamo k razvoju zdravljenja, ki bo njeno upanje morda uresničilo.

Karolina je prava borka.

Že od rojstva se spopada s to neusmiljeno boleznijo, ki bolnikom postopoma odvzema sposobnost gibanja in hoje.

Njenima staršema, Sabini in Borutu Lavrič, je težko opazovati hudo bolezen, a kljub temu vztrajajo.

S solzami v očeh pravita: "Videla sva že preveč otrok, ki so zaradi te bolezni končali na invalidskih vozičkih. Najino edino upanje je v razvoju genskega zdravljenja."

Rešitev je v genskih raziskavah

Prihodnost male Karoline je odvisna od znanstvenikov, ki neutrudno delajo na razvoju genskega zdravljenja.

Po besedah Nejca Jelena, predsednika Društva Viljem Julijan, sta starša v stiku z raziskovalnimi ekipami iz Združenih držav in Portugalske, kjer potekajo predklinične študije.

Trenutno čakajo na rezultate testiranj, ki bodo morda omogočili novo zdravilo.

Z vašo podporo lahko prispevate k svetlejši prihodnosti Karoline in drugih otrok z enako boleznijo.

Za razvoj življenjsko pomembnega genskega zdravljenja za malo Karolino je potrebno še nekaj sredstev.

Do zdaj je, s pomočjo Društva Viljem Julijan, zbranih že neverjetnih 1,73 milijona evrov. A do cilja, ki znaša 2 milijona evrov, manjkajo še zadnjih 270 tisoč evrov.

Otroci po vsej Sloveniji tečejo za Karolino

V podporo Karolini so otroci iz vse Slovenije zagnali čudovito pobudo – Štafeto za Karolino, s katero zbirajo sredstva za njen boj proti bolezni.

Štafeta poteka pod geslom Otroci za Karolino, pri čemer otroci s posebno štafetno palico potujejo po vseh kotičkih naše dežele.

Njihov cilj je jasen: zbrati čim več sredstev in pomagati Karolini do boljšega življenja.

Starša Karoline, ki ju poganja globoka ljubezen do svoje deklice, ganjeno pravita: "Ta štafeta simbolizira najino srčno upanje in željo, da bo lahko najina draga Karolina v prihodnosti ne le hodila, ampak tudi tekla in živela polno življenje."

Skupaj lahko omogočimo, da se ta srčna želja uresniči.

Začela se je ganljiva pobuda, ki združuje otroke po vsej Sloveniji – Štafeta za Karolino.

Prvi koraki te čudovite akcije so bili narejeni v Dolu pri Ljubljani, Karolininem domačem kraju.

Pred Osnovno šolo Janka Modra so se zbrali njeni prijatelji in sovrstniki, da ji izkažejo podporo in ljubezen, s skupnim ciljem zbrati sredstva za njeno zdravljenje.

Otroci so s ponosom stopili na štartno črto in ponesli sporočilo solidarnosti po vsej Sloveniji.

Vsak korak je korak bližje k cilju – da Karolina dobi priložnost za boljše in bolj zdravo življenje.

Štafeta za Karolino se je začela z nepozabnim trenutkom, ko je njena mlajša sestrica Tinkara simbolno predala posebno štafetno palico.

S toplino v očeh je predala palico svoji pogumni sestri Karolini, ki jo je nato ponesla do prve predajne točke. Tam jo je prevzel njen sovrstnik in s štafetno palico nadaljeval pot.

Starša, Sabina in Borut Lavrič, sta bila globoko ganjena ob pogledu na otroke, ki so s toliko ljubezni in podpore tekli za Karolino.

"Tako lepo in ganljivo je videti vse te otroke, ki tečejo štafeto za Karolino, to je nekaj neprecenljivega, da tako srčno pomagajo svoji sovrstnici," sta s solzami v očeh povedala Lavričeva.

Ta štafeta ni le tek, ampak izraz upanja in solidarnosti, ki združuje vse generacije v podpori mali borki Karolini.

Starša globoko hvaležna za podporo – razvoj genske terapije bo pomagal tudi drugim otrokom

Sabina in Borut Lavrič sta ob vseh srčnih dejanjih in donacijah, ki prihajajo za podporo njuni deklici Karolini, neizmerno hvaležna.

"Iz vsega srca sva hvaležna za čisto vsako donacijo, ki jo tako zelo potrebujemo za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja," ganjeno poudarjata.

Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ob tem izpostavlja še širši pomen tega projekta. Razvoj genske terapije namreč ne bo pomagal samo Karolini, ampak tudi drugim otrokom, ki se borijo s Cockayne sindromom – tipa B. "To je projekt velikega upanja za vse otroke s to strahotno boleznijo," dodaja Jelen, ki se tudi sam sooča z boleznijo pri svojem otroku – na srečo ta ni smrtonosna.

Ta pobuda prinaša upanje številnim družinam, ki so v podobnem boju, in dokazuje, kako pomembna je solidarnost ter skupna prizadevanja za prihodnost teh otrok.