Čas težkih trenutkov: Zbolela je hčerka, nato je tumor dobil še sin, na koncu pa še mama...

29.09.2024 Življenje Mega

Debora Nusdorfer Chiavalon in njen mož Massimo s svojima otrokoma Nicholasom in Eliso navzven delujejo kot običajna, preprosta in srečna družina italijanske manjšine v Sloveniji.

A za nasmehi in vsakdanjim življenjem se skriva zgodba o izjemni moči in neomajnem boju, ki se je začel ob rojstvu njunega prvega otroka, Nicolasa.

Zdravniki so namreč v njegovih možganih odkrili več tumorjev, kar je družino pahnil v svet negotovosti, strahu in neprestane skrbi.

 

Vendar ta družina kljub težki preizkušnji ohranja neverjetno vero, ljubezen in medsebojno podporo, kar jim daje moč, da vztrajajo in verjamejo v boljši jutri.

Ko je družina mislila, da so že presegli meje svojih moči, je življenje prineslo še en udarec.

Hčerka Elisa je zbolela pred svojim drugim rojstnim dnem – tudi pri njej so zdravniki odkrili tumorje v možganih.

Ta novica je še bolj poglobila njihovo bitko, vendar so se kljub vsem težkim preizkušnjam uspeli postaviti pokonci.

Danes se stanje obeh otrok zdi stabilno, a bolezen nikoli ne počiva, vedno je prisotna.

Nato je letošnjega aprila družino pretresla še ena novica – mama Debora je izvedela, da ima raka na pljučih.

 

Kljub vsem težavam je Debora našla pogum in se odločila deliti svojo življenjsko zgodbo.

Zgodbo, ki je sicer polna izzivov in bolezni, a prav tako prežeta z izjemno močjo, ljubeznijo in vero v boljši jutri.

Hčerka Elisa je zbolela pri komaj dveh letih. Spomini na to obdobje so še danes zelo živi in boleči.

Ko so nam povedali, da ima naš mali otrok tumor v možganih, je bil to nepopisen šok.

 

Tumor je bil velik kar pet krat šest centimetrov, kar je za nas predstavljalo pravo katastrofo.

Bili smo prestrašeni in negotovi, saj nam zdravniki niso znali napovedati prihodnosti – ali bo Elisa ozdravela, kako bo to vplivalo na njen vid, ali bo sploh lahko živela normalno otroštvo.

Vse to nas je globoko pretreslo in izčrpalo.

Kljub vsemu pa je Elisa v tistih težkih trenutkih pokazala neverjetno moč in borbenost.

Njena neomajna volja in pogum sta nam vsem dajala upanje, da je kljub težki preizkušnji možno verjeti v boljšo prihodnost.

Po operaciji je Elisa en mesec preživela na intenzivni negi, nato pa je zaradi hormonskega neravnovesja doživela še epileptični napad.

To je bilo za nas zelo težko obdobje, saj je bila nato tri mesece slepa – tumor je pritiskal na njene vidne živce.

Takrat smo se bali najhujšega, saj se ni premikala in smo mislili, da bo ostala nepokretna.

 

Pol leta je preživela na postelji, v vozičku in na kavču. Na srečo pa se je njen vid postopoma začel vračati. Danes vidi med 15 in 20 odstotki, čeprav je njeno vidno polje močno zožano.

Vse te težke trenutke smo lažje prestali zaradi podpore naše družine in prijateljev, ki so nas ves čas spodbujali, motivirali in nam pomagali.

Dejali ste, da je njen vid le 15-odstoten. Kako pravzaprav vidi? Kako to vpliva na njen vsakdan?

Elisa vidi kot skozi majhen tulec – njena okolica je zamegljena, a kljub temu se zelo dobro znajde.

Pretipa si pot z rokami, poleg tega pa ima izjemno razvit sluh, ki ji pomaga nadomestiti slabši vid.

 

Pravzaprav sliši čisto vse, tudi kadar kaj potiho rečem svojemu možu – to me vedno znova preseneti! (smeh)

V vrtcu ji pomaga tiflopedagoginja, ki jo uči, kako se prilagajati vsakodnevnim situacijam in kako uporabljati belo palico.

Letos bi morala že v prvi razred, vendar smo se zaradi zdravljenja in vseh zamujenih let v vrtcu, ki jih je preživela zaradi kemoterapije, odločili, da počakamo. Naj še eno leto uživa v vrtcu in pridobi dodatne izkušnje.

 

Tumorjev v glavi nima le hčerka, ampak tudi sin Nicholas. Njegova bolezen se je začela nekoliko drugače.

Nicolas ima gensko okvaro, vendar v zelo blagi obliki, kar pomeni, da je njegovo stanje skoraj normalno.

Ko je bil star komaj tri tedne, je doživel hud uroinfekt, zaradi katerega je moral v bolnišnico. Tam so odkrili, da ima le eno delujočo ledvico, saj je druga izredno majhna in praktično nefunkcionalna.

Nadaljnje preiskave so pokazale, da ima tudi on tumorje v možganih.

Na srečo ti rastejo zelo počasi in za zdaj ne povzročajo težav, zato je njegovo stanje stabilno. Zdravniki budno spremljajo njegov razvoj, a kljub temu je Nicolas poln življenja in vsakodnevno uživa v svojih otroških radostih.

Z možem sva se odločila, da bova z otrokoma vedno iskrena glede njune bolezni.

Verjameva, da je pomembno, da razumeta, kaj se dogaja, a to narediva na nežen in pomirjujoč način, da ju ne prestrašiva.

 

Razloživa jima, da moramo občasno v Ljubljano na preglede, da "pogledamo, kaj se dogaja v glavici" in kako je s ledvičko.

Tako poskrbiva, da vesta, da so pregledi pomembni, a ne nekaj, česar bi se morala bati.

Elisa ima prav poseben odnos do svojega kirurga, Petra Spazzapana, ki jo je operiral.

Zanj pravi, da je "stric Spazzapan tisti, ki ji je odrezal glavo" (smeh).

Zelo rada govori o svoji izkušnji in celo pokaže drenažo drugim, kot bi to bila njena mala zmagovalna zgodba.

Njen pozitiven odnos do operacije in zdravljenja nama resnično pomaga, da lažje prebrodimo te težke trenutke.

Kljub temu, da sta Elisa in Nicholas trenutno stabilna, so strahovi in skrbi še vedno prisotni.

Obe bolezni sta kronični, tumorji so še vedno tam, in zavedamo se, da bomo morali s tem živeti vse življenje.

 

Čeprav stanje ne napreduje, nas to ne odveže tesnobe, ki jo prinaša nepredvidljiva prihodnost.

Vendar se trudimo, da se ne obremenjujemo preveč z vsem, kar bi lahko prišlo. Naučili smo se živeti dan za dnem, korak za korakom.

Skušamo uživati v vsakem trenutku, cenimo majhne zmage in se osredotočamo na to, kar imamo zdaj, saj nas prav to vodi naprej.

Ko sem izvedela, da imam tumor v pljučih, me je preplavila misel: "Najprej otroka, zdaj pa še jaz. Zakaj?"

Bilo je izjemno težko sprejeti to novico, saj sem vedno verjela, da je mama steber družine.

Če mama ni zdrava, se zdi, kot da se vse okoli nje podira. To je bilo breme, ki sem ga morala sprejeti, a ni bilo lahko.

Zdaj sem še vedno v fazi zdravljenja in preiskav, vendar se borim. Vsak dan poskušam gledati naprej z upanjem.

Tako kot sem vzgajala svoje otroke, da so pogumni in se soočajo z izzivi, tako poskušam tudi sama najti moč, da se spopadem z boleznijo.

 

Moč ohranjam predvsem zato, ker preprosto ni druge izbire.

V takih situacijah se moraš soočiti z realnostjo in iti naprej, tudi ko se zdi nemogoče.

Seveda pridejo trenutki, ko me preplavijo negativne misli, a poskušam jih čim prej odgnati.

Kadar postane preveč, si dovolim, da se zjokam – to mi pomaga sprostiti čustva in se spet zbrati.

A kljub vsemu se trudim ohranjati moč in pozitivnost, saj je življenje kljub vsem izzivom eno samo in želim ga izkoristiti, kolikor lahko.

Ko želimo za trenutek pozabiti na vse, najraje preživljam čas z družino.

Radi se odpravimo na izlete in počitnice, kjer se vsaj za nekaj časa sprostimo, pozabimo na težave in se napolnimo z novo energijo.

Te skupne trenutke cenimo najbolj, saj nam prinašajo veselje in obnovijo moč za naprej.

 

Z družino ste zelo povezani in ostajate pozitivni. Kaj vam pravzaprav pomeni družina?

Družina mi pomeni vse na tem svetu. Brez nje življenje ne bi imelo smisla. Imam zlatega moža in zlate otroke, ki so moje največje bogastvo.