3-letni Bine trpi za HUDIM tumorjem centralnega živčnega sistema: Zanj pripravljajo dobrodelni koncert

Na facebook strani Društvo Viljem Julijan, je bila objavljena zgodba o fantiču po imenu Bine.

Bine je star šele tri leta in trpi za tumorjem centralnega živčnega sistema - meduloblastom in trenutno bije najtežjo bitko v svojem življenju.

Danes objavljamo njegovo zgodbo v celoti tudi mi, ki si želimo predvsem pomagati malčku do boljšega življenja.

Težave smo začeli opazati nekaj dni pred postavitvijo diagnoze, ko je Bine velikokrat izgubil ravnotežje in večkrat skoraj padel po tleh.

V tistih dneh je iz zelo spretnega dve in pol letnika postal okoren in neroden. Zato sva se odpravila k pediatrinji, ki naju je pod nujno poslala na pregled k nevrologu.

Tam smo potem takoj naslednji dan opravili EEG, saj so vsi menili, da gre za epilepsijo. Nato sva naslednji dan nujno opravila še magnetno resonanco in CT preiskavo, s katero so potrdili prisotnost tumorja in metastaz po hrbtenjači.

Od takrat se je vse odvijalo zelo hitro. 21.3. je imel glavno operacijo, pred tem pa še vstavitev zunanje drenaže.

V aprilu smo začeli z intenzivnim kemoterapevstkim zdravljenjem. Ker je Bine po operaciji tumorja razvil cereberalni mutizem, je bilo njegovo zdravljenje, predvsem pa prepoznavanje potreb zelo oteženo in nerazumljivo.

Vsak dan znova smo se trudili razbrati, kaj hoče, saj ni mogel govoriti, niti se premikati ali kakorkoli komunicirati z nami...

Kemoterapija je potekala brez večjih zapletov – razen slabosti in bruhanja, zapleti so se vedno pojavili po končanem ciklu.

Prvič je dobil pnevmokokno sepso, drugič meningitis, zaradi katerega več kot en mesec ni mogel odpreti oči, prestati pa je moral tudi dve operaciji.

Poleti smo po končanem tretjem ciklu začeli z visokodozno kemoterapijo in transplantacijo krvotvornih matičnih celic (presaditev kostnega mozga).

Hvala bogu je potekalo brez večjih komplikacij (prisoten je bil le izrazit mukozitis in slabost). Trenutno smo na protonskem obsevanju v Trentu v Italiji.

Tu bomo 6 tednov, predvidenih imamo kar 30 obsevanj celotne glave in celotnega spinalnega kanala.

Upamo, da bo naš mali borec tudi to prestal s tolikšno mero poguma in motivacije, kot je do sedaj premagal vse ovire, ki so mu bile postavljene na pot.

Upamo, da se bomo po koncu obsevanja čimprej postavili nazaj na stare tirnice, predvsem pa, da bomo vsi skupaj ostanali zdravi, srečni in še bolj hvaležni za to, da imamo drug drugega.

Bine je resnično velik Borec. Njegova volja do življenja nam vsakodnevno vliva upanje in nam dokazuje, da je v življenju vse mogoče, če verjamemo in imamo upanje.

Bine je naš največji ponos in največja motivacija, da smo močni, trdni in polni optimizma. Obenem se zahvaljujemo vsem, ki nam na naši poti ozdravitve kakorkoli pomagajo, vplivajo upanje in pozitivni energijo. Hvala vsem in vsakemu posebej.«

V podporo Binetu in vsem malim borcem vas srčno vabimo na naš veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 12. 10. 2024, v Cankarjevem domu v Ljubljani

Za naše male borce lahko prispevate tudi donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan)"