Tole je pravi ČUDEŽ: Evelyn HODI!
To je pravi čudež! 💗 Mala Evelyn s svojim pogumom in voljo osvaja srca po vsej Sloveniji.
Rodila se je z redko in kruto boleznijo – spinalno mišično atrofijo tipa 2 – ki otrokom povzroča postopno propadanje mišic, invalidnost in pogosto tudi prezgodnjo smrt.
Do nedavnega otroci s to boleznijo niso mogli hoditi in so bili življenjsko odvisni od invalidskega vozička.
A Evelyn piše svojo zgodbo drugače. Hodi. 💪👏❤️
Zdravilo, ki je prineslo upanje
Pri dveh letih je Evelyn prejela napredno gensko terapijo Zolgensma, ki je ustavila napredovanje bolezni.
Takrat je že komaj vstajala in ni mogla več hoditi. Kljub hudi diagnozi in celo zapletu po prejemu zdravila, ki je znova ogrozil njeno življenje, ni nikoli obupala.
Danes pa – hodi! 💖 Njeni mali koraki so veliki dokazi o močeh vere, medicine in človeške vztrajnosti.
Ljubezen, ki se prepozna v dejanjih
Ker Evelyn za ohranjanje hoje nujno potrebuje intenzivne fizioterapije, ji je Društvo Viljem Julijan skupaj z Gregorjem Bezenškom ml. – SoulGreg Artist podarilo donacijo v višini 12.000 €.
Ta sredstva bodo njeni družini olajšala vsakdan in ji omogočila nadaljnje terapije, da bo še naprej tekla, se igrala in rasla skupaj s prijatelji. 🥰
“Draga Evelyn, danes ti vsi pošiljamo vso našo ljubezen in podporo. Naj tvoji koraki vedno vodijo v svetlobo!” ❤️
Kdo je Evelyn?
-
👧 Stara 3 leta, borec po srcu;
-
🧬 Ima spinalno mišično atrofijo tipa 2, eno najbolj krutih redkih bolezni;
-
💉 Prejela je gensko zdravilo Zolgensma, ko je bilo to najbolj nujno;
-
❤️ Premagala je nevarne zaplete in danes samostojno hodi!
Ponos Slovenije – Društvo Viljem Julijan
Prav Društvo Viljem Julijan je pomembno prispevalo k vključitvi spinalne mišične atrofije v zgodnje presejalne teste novorojenčkov v Sloveniji. Njihova prizadevanja rešujejo življenja. 🙏
Povabilo: Pomagajmo skupaj!
📅 Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan
📍 Cankarjev dom, 9. oktober 2025
Skupaj pomagajmo otrokom z redkimi boleznimi. Vsak korak, vsak evro, vsako srce šteje. Bodimo del te čudovite zgodbe ljubezni in sočutja. 🌟
Evelyn nas uči ...
... da je življenje darilo. Da so čudeži resnični, če imamo vero, pomoč in sočutje drug do drugega.
🙏 Bravo, Evelyn! 💗 Tvoja pot je navdih za vse nas. Še naprej pogumno stopaj naprej – mi ti stojimo ob strani
POGLEJTE SI VIDEO:
Poglej si še
Na naslovnico
Vozniki na počitnicah PAZITE: Nova tehnika ROPA!
Rop pri avtocestah... Verjetno vas je večina takih, ki greste na morje ponoči, ko se promet malo sprosti pa še vroče ni. Potem pa z mo
Že v 13. tednu nosečnosti je doživela spontani splav, nato pa slike objavila na splet - Slike so v trenutku postale viralne!
“Spoznajte mojega otroka, ki je umrl, ko sem bila noseča 13 tednov. Fotografije so lepe.” je zapisala žalujoča mamica. Tale mamica se j
S tem enostavnim trikom lahko povečate hitrost vašega interneta tudi do TRIKRAT!
Internet je izredno pomembna stvar v naših življenjih. Skoraj ga ni človeka, ki bi še zmogel brez njega. Včasih pa nam tudi internet
Cela porodnišnica je bila v šoku ko se je zgodilo naslednje...
Mati belka, oče črnec. To se zgodi enkrat na milijon krat! Mož črnec in žena belka sta hotela imeti otroka. Dobila sta dvojčka in to ne kak&scar
Kako ustaviti bolečino ishiadičnega živca ter bolečin v hrbtu že po nekaj minutah le s pomočjo teniške žogice?! :O
Na žalost se na milijone ljudi sooča z bolečinami v hrbtenici ali križu. Včasih tako zelo boli, da je težko opraviti celo najlažja hišna opr
Člani, ki so v Slovenijo dostavili hitre teste: V Švici so jih zaprli
Množično testiranje je v Sloveniji v polnem zamahu, hitre teste je ministrstvo za zdravje v postopku javnega naročanja naročilo pri družbi Majbert Pha
