5- letna deklica trpi za Alzheimerjevo boleznijo:˝Ne ve več, kdo smo˝
"Ne ve več, kdo smo. In zato vsak dan živimo, kot da je zadnji,"pravi 24-letna mama Alisha Ford iz Velike Britanije. Njene besede nosijo globoko bolečino – bolečino, ki si je noben starš ne želi niti predstavljati.
Foto: Facebook/Sabrina Peake
Ko otrok pozabi na otroštvo...
Esmay, njena 5-letna hči, boleha za Sanfilippovim sindromom (MPS IIIA) – redko, dedno boleznijo, ki jo mnogi imenujejo kar otroški Alzheimer.
Nekoč živahna in razigrana deklica, ki je oboževala glasbo in tobogane, danes:
-
ne govori več,
-
ne prepozna svojih najbližjih,
-
ne razume več nevarnosti,
-
in ne more več samostojno hoditi.
Vse se je začelo pri dveh letih in pol – nenaden izostanek govora, dolgotrajne prehlade, izguba zanimanja za stvari, ki jih je imela rada.
Mama in babica Sabrina Peake sta začutili, da nekaj ni v redu. Ko je začela izpadati še lasišča, so prišli prvi zdravniški sumi – a šele genetski testi so razkrili kruto resnico.
Bolezen, ki krade življenje – in spomine
Sanfilippov sindrom je izjemno redka bolezen – prizadene približno enega na 70.000 novorojenčkov.
Gre za kopičenje strupenih snovi v možganih, saj telo ne proizvaja encima, ki bi jih razgradil.
Simptomi bolezni:
-
postopna izguba govora,
-
demenca,
-
slabšanje vida,
-
popolna odvisnost od pomoči,
-
in skoraj vedno prerano slovo – še pred 18. letom.
Zdravniki so Alishi povedali:
"To je najzdravje, ki ga bo Esmay še imela."
Njihova želja? Samo še en nasmeh...
Obupana družina zdaj zbira donacije – ne za ozdravitev, saj zdravila trenutno še ni, ampak za:
-
specialna invalidska vozička,
-
prilagojeno posteljo,
-
stol za tuširanje,
-
in največjo željo – da Esmay še enkrat zasije v Disneylandu.
"Vem, da mi nikoli več ne bo rekla ‘mama’… ampak če ji lahko izvabimo še en nasmeh – je vredno vsega," pravi Alisha.
Upanje še ni umrlo
Čeprav zdravila za zdaj ni, klinične raziskave potekajo in družina še naprej upa.
Z ljubeznijo, vero in podporo želijo Esmay podariti dostojno otroštvo, kolikor ga še ima.
Poglej si še
Na naslovnico
Ko je spala, je njen mož naredil sliko in jo objavil na splet. Ko je videl posledice, je osupel
David Brinkley in njegova žena Alea živita tiho in srečno življenje. Imata kar pet otrok. Nekega dne, je David slišal pogovor med Aleo in n
Hčerka je povedala mami, da se varuška obnaša zelo čudno. Ko je oče pogledal posnetke iz skrite kamere,...
Varuške? Ali hudič, ki ga pripelješ v hišo? Prepričani smo, da si vsak starš želi za svojo varuško nekoga
Mati se je znova poročila in odšla z bratom, oče zakocka ves denar, ki ga zasluži: Pustila ga je pri dedku
Življenje zares piše izredno težke zgodbe. Vsak otrok na tem svetu si zasluži biti srečen. Več kot očitno pa je ogromno takih, ki nimajo za
Člani, ki so v Slovenijo dostavili hitre teste: V Švici so jih zaprli
Množično testiranje je v Sloveniji v polnem zamahu, hitre teste je ministrstvo za zdravje v postopku javnega naročanja naročilo pri družbi Majbert Pha
Presrečna mamica možu sporočila, da je postal oče: Dve uri pozneje, je umrla...
Medtem ko poteka preiskava o tem, kako je po urejenem porodu Elvira Huskanović (29) dve uri kasneje umrla na poti v UKC Tuzla, je novinar Dnevnega ava
Že v 13. tednu nosečnosti je doživela spontani splav, nato pa slike objavila na splet - Slike so v trenutku postale viralne!
“Spoznajte mojega otroka, ki je umrl, ko sem bila noseča 13 tednov. Fotografije so lepe.” je zapisala žalujoča mamica. Tale mamica se j
