Ivan ima bolezen, zaradi katere mu kosti pokajo – a študira, dela, vozi traktor in avto: ˝Življenje je lepo˝

Predstavljajte si, da bi se vam lahko kosti zlomile že ob napačnem gibu. Tako živi Ivan Jambrek iz Kutjeva, ki ima redko genetsko bolezen osteogenesis imperfecta, znano tudi kot bolezen steklenih kosti.

A kljub temu da je že prestal 25 operacij, je Ivan dokaz, da se z voljo, nasmehom in vztrajnostjo lahko živi polno življenje.

Rojen z diagnozo, ki lomi kosti – ne pa duha

Ivanu so bolezen potrdili pri enem letu starosti, ko je že ob porodu utrpel več zlomov. V otroštvu:

• ni hodil v vrtec,

• ni igral nogometa,

• a je imel ljubečo skupnost in prijatelje, ki so ga ščitili.

“Od rojstva sem v vozičku, a sem se tako prilagodil, da imam občutek, da zmorem vse.”

Samostojen, izobražen in aktiven – kljub invalidskemu vozičku

Ivan:

• je končal gimnazijo, študiral medicinsko laboratorijsko diagnostiko, zdaj pa vpisuje magisterij,

• je delal v zdravstvu v Zagrebu,

• živi sam, brez pomoči,

• vozi avto, sam ga naloži in razloži,

• se ukvarja z vinogradništvom in kmetovanjem,

• trenira v fitnesu,

• ima za sabo le 5 zlomov – redkost za to bolezen!

“Aktiven sem 15 do 18 ur na dan. Oče se šali, da bi lahko dlje zdržal pod vodo kot doma.”

Spas iz Kanade – in borba z zdravstvenim sistemom

Pri sedmih letih je z družino odpotoval v Kanado, kjer so na kredit kupili posebno tehnologijo za podporo kosti – vijake, ki rastejo skupaj s kostjo. Do zdaj jih je že trikrat menjal.

A Ivan opozarja na velike težave v zdravstvu:

• operacije so mogoče le na dveh mestih v državi – eno je javno, kjer se čaka do leto dni, drugo pa zasebno in izjemno drago,

• številni kirurgi, specializirani za te operacije, odhajajo v pokoj,

• ni dovolj strokovnjakov za prihodnost.

“Zaradi predolgih čakalnih dob se stanje slabša, pride lahko do infekcij in hudih zapletov.”

Ivanove sanje: nazaj domov, med vinograde in prijatelje

Čeprav mu je življenje v Zagrebu dalo dragocene izkušnje, sanja o vrnitvi v Kutjevo:

“Čez dan bi preoral in pokosil vinograd, skrbel za kokoši, zvečer pa z ekipo na pijačo.”

Nova Udruga "Stakleni": podpora tistim, ki so pogosto prezrti

V Hrvaški so oboleli končno ustanovili svojo društvo “Stakleni”, ki si prizadeva za:

• povezovanje bolnikov in družin,

• izmenjavo izkušenj,

• pravico do pravočasnega in dostopnega zdravljenja,

• izboljšanje kakovosti življenja obolelih.

“Podpora ni pomembna le v zmagah, temveč tudi v najtežjih trenutkih.” — Tajana Škvorc, predsednica društva

Sklepna misel

Ivanova zgodba je dokaz, da telo morda omeji gibanje, a nikoli duha.

Njegov optimizem, delavnost in vera v življenje so navdih za vse nas, še posebej v času, ko marsikdo obupa nad manjšimi izzivi.

Naj nas njegova zgodba spomni, da tudi najkrhkejši med nami lahko nosijo največjo moč.