Mali junak dočakal veliki dan: Jaka Škof prejel zdravilo, za katero je dihala vsa Slovenija

Novica, ki jo je čakala vsa Slovenija, je končno potrjena.

Jaka Škof je na kliniki v Orlandu prejel gensko zdravilo Elevidys. Infuzija že teče.

Po mesecih negotovosti, zahtevnih pregledih in izjemni dobrodelni akciji je napočil trenutek, za katerega so se borili Jaka, njegova družina in tisoči ljudi dobrega srca.

Posnetek zaslona

»Jaka, srečno! Mislimo nate«

Na uradni strani Pomagajmo JAKU so v četrtek, 16. julija, objavili fotografijo dečka pred kliniko v Orlandu.

Zapisali so, da je Jaka pogumno zakorakal v bolnišnico, kjer je prejel zdravilo, ter da z mamico Katjo čakata na sprejem pri zdravniku in zadnje napotke.

»Nikoli ne bomo pozabili, da se je ta trenutek zgodil prav zaradi vseh vas, za kar smo neskončno hvaležni,«

Dodali so še:

»Jaka, srečno! Mislimo nate in držimo pesti!«

Za njim so meseci čakanja in negotovosti

Jaka boleha za Duchennovo mišično distrofijo, redko gensko boleznijo, zaradi katere mišice postopoma slabijo.

Zdravljenje je časovno zelo občutljivo.

Bolnik mora za prejem terapije izpolnjevati stroge pogoje. Med drugim mora še vedno samostojno hoditi.

Konec junija so iz ZDA prišle spodbudne novice.

Jaka je uspešno opravil zahtevana testiranja, zdravniki pa so potrdili, da še vedno izpolnjuje pogoje za zdravljenje z zdravilom Elevidys.

Slovenija je stopila skupaj

Za gensko terapijo je bilo treba zbrati približno 2,5 milijona evrov.

Ko je postalo jasno, da stroški ne bodo kriti iz zdravstvenega zavarovanja, se je zgodilo nekaj izjemnega.

Povezali so se posamezniki, društva, podjetja, šole in lokalne skupnosti.

Po Sloveniji so potekali dobrodelni dogodki, zbiralne akcije in številni pozivi za pomoč.

Vsak prispevek je pomenil korak bližje cilju.

In danes je ta cilj postal resničnost.

Infuzija že teče

Iz Orlanda je prišla težko pričakovana potrditev.

Jaka je prejel zdravilo. Infuzija že teče.

To je trenutek, ki ga njegova družina in vsi, ki so pomagali, ne bodo nikoli pozabili.

Še včeraj je pogumno stopil skozi vrata klinike.

Danes pa se je začelo zdravljenje, za katero je Slovenija pokazala, kako močna je lahko, ko stopi skupaj.

Zdravilo daje upanje

Zdravilo Elevidys bolezni ne odpravi.

Njegov namen je upočasniti napredovanje bolezni in pomagati, da bi Jaka čim dlje ohranil mišične sposobnosti.

Po terapiji ga čakajo redni pregledi in skrbno spremljanje morebitnih neželenih učinkov.

A današnji dan je kljub temu velik.

Je dan upanja.

Dan hvaležnosti.

Dan, ko je dobrota tisočih ljudi dobila obraz.

Zdaj vsi čakajo na najlepšo novico

Slovenija je naredila vse, kar je lahko.

Jaka, njegova družina in vsi podporniki so prehodili dolgo in težko pot.

Zdaj ostaja največja želja, da bi iz Orlanda kmalu prišla novica, ki jo čakajo vsi:

da je zdravljenje uspelo in da Jaka dobiva novo možnost za prihodnost.

Jaka, srečno. Slovenija je s tabo.

POGLEJTE SI VIDEO: