Slovenija zbirala sredstva za Urbana, le ta vrača upanje: prvič je rekel ˝mama˝ in naredil prve korake

Mama Špela Mirošević je razkrila ganljiv napredek sina Urbana, prvega otroka na svetu, ki je prejel eksperimentalno gensko terapijo za sindrom CTNNB1.

Ob tem je znova pozvala k pomoči – zdaj podporo potrebuje deklica Lora.

Sedem mesecev, ki jih ne bodo nikoli pozabili

SEVNICA – Mineva sedem mesecev, odkar je Urban prejel gensko terapijo za sindrom CTNNB1. Njegova mama Špela Mirošević je na družbenih omrežjih razkrila, da je deček v tem času dosegel napredek, o katerem je družina še pred kratkim lahko le sanjala.

»Danes mineva sedem mesecev, odkar je Urban prejel gensko terapijo. Sedem mesecev, ki jih ne bomo nikoli pozabili,« je zapisala.

Prvi otrok na svetu, ki je prejel to zdravljenje

Urban je bil po besedah njegove mame prvi otrok na svetu, ki je prejel tovrstno gensko terapijo.

Zaradi pionirskega zdravljenja nihče ni mogel z gotovostjo napovedati, kakšni bodo rezultati. Prve mesece so zaznamovali negotovost, zahtevno okrevanje in številna vprašanja.

Ob prejemu terapije je bil Urban star že več kot šest let.

Družina se je zavedala, da zdravljenje ne more izbrisati vseh posledic bolezni, upala pa je, da bo ustavilo njeno napredovanje in njegovim možganom omogočilo novo priložnost za razvoj.

»Ko danes pogledam nazaj, lahko rečem, da je bilo vredno vsakega težkega dne,« je zapisala Špela Mirošević.

Prvič je rekel »mama« in naredil prve samostojne korake

V sedmih mesecih po zdravljenju je Urban dosegel več pomembnih mejnikov. Prvič je izgovoril besedo »mama«, vse pogosteje pa z besedami izraža tudi svoje želje.

Naredil je prve samostojne korake. Čeprav ga do popolnoma samostojne hoje čaka še dolga pot, danes ob pomoči brez težav prehodi precejšnje razdalje.

Družina je z njim prvič obiskala trgovino brez vozička, prvič se je peljal po tekočih stopnicah in prehodil celoten živalski vrt.

Po besedah njegove mame postaja vse stabilnejši, močnejši in samozavestnejši.

Zdaj pomoč potrebuje Lora

Ob deljenju Urbanove zgodbe je Špela Mirošević pozvala ljudi, naj stopijo skupaj tudi za deklico Loro.

»Tako kot je nekoč Urban potreboval pomoč vseh nas, jo danes potrebuje Lora,« je zapisala.

Donacije za razvoj terapije je mogoče nakazati Društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na račun SI56 0400 1004 7069 045 (sklic SI99, namen Lora).

Prispevati je mogoče tudi s poslanim sporočilom LORA5 ali LORA10 na številko 1919.