Mali borec Miloš prejel že četrti odmerek genskega zdravila: ˝Vesel sem do sonca in nazaj˝

Sedemletni Miloš, ki se že vse življenje bori z eno najtežjih oblik redke genske bolezni bulozne epidermolize, je v UKC Ljubljana prejel že četrti odmerek genskega zdravila.

Deček, ki je v začetku julija kot prvi bolnik v Sloveniji začel prejemati revolucionarno gensko zdravljenje, je ob obisku predstavnikov Društva Viljem Julijan pokazal, da kljub težki bolezni ostaja nasmejan, pogumen in poln upanja.

Ko so ga vprašali, kako se počuti, je odgovoril:

»Vesel sem do sonca in nazaj,«

Otrok metulj, ki vsak dan kaže neverjetno moč

Miloš ima distrofično obliko bulozne epidermolize.

Gre za hudo redko bolezen, zaradi katere je koža izjemno krhka. Že najmanjši pritisk ali dotik lahko povzroči boleče mehurje, odprte rane in krvavitve.

Prav zato bolnike s to boleznijo pogosto imenujejo otroci metulji.

Njihova koža je namreč krhka kot metuljeva krila.

Bolezen pa ne prizadene le kože. Povzroča lahko tudi številne druge resne zdravstvene zaplete.

Miloš se je moral že v otroštvu soočiti s številnimi terapijami, hospitalizacijami in vsakodnevnimi ranami.

Dolga pot do zdravljenja v Sloveniji

Za Miloša je letošnje poletje prineslo velik preobrat.

V začetku julija je na Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana kot prvi bolnik v Sloveniji prejel gensko zdravilo Vyjuvek.

Za dostopnost tega zdravljenja so si v Društvu Viljem Julijan prizadevali več kot leto dni.

Miloš je zdravljenje pred tem že prejemal v Združenih državah Amerike, medtem ko slovenskim bolnikom dolgo ni bilo dostopno, čeprav je bilo v Evropi že odobreno.

Po prizadevanjih društva in Miloševe družine je bilo zdravilo letos uvrščeno na pozitivno listo ZZZS, s čimer je omogočeno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

»To je velika zmaga zanj in za vse bolnike«

V Društvu Viljem Julijan so ob Miloševem zadnjem zdravljenju zapisali:

»Skupaj z Milošem smo neskončno veseli, da sedaj končno prejema gensko zdravljenje, za katerega smo se res tako dolgo borili z našo birokracijo. To je velika zmaga zanj in za vse bolnike s to kruto boleznijo,«

Posebno zahvalo so namenili tudi zdravnikom, medicinskim sestram in drugemu osebju Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana, ki skrbijo za Miloša in druge bolnike z bulozno epidermolizo.

Zdravilo nanašajo neposredno na rane

Novo gensko zdravljenje pomeni pomemben napredek.

Zdravilo se nanaša neposredno na rane.

Kožnim celicam dostavi delujočo kopijo gena, ki jim pomaga tvoriti beljakovino, pomembno za povezovanje plasti kože.

Cilj terapije je spodbuditi celjenje ran in zmanjšati njihovo ponovno odpiranje.

Za otroke, ki se vsak dan soočajo z bolečinami, ranami in krvavitvami, lahko takšno zdravljenje pomeni veliko izboljšanje kakovosti življenja.

Kljub bolezni uspešno zaključil prvi razred

Za Milošem je leto, polno težkih preizkušenj, a tudi velikih mejnikov.

Junija je uspešno zaključil prvi razred osnovne šole, čeprav je moral zaradi zdravljenja, hospitalizacij in poslabšanj večkrat izostati od pouka.

V šoli je bil celo izbran za učenca meseca.

Njegova mama je ob koncu šolskega leta ponosno zapisala, da je Miloš kljub vsakodnevnim odprtim in krvavim ranam sodeloval tudi na šolskem krosu, ki ga je pretekel in prehodil.

Ob tem mu je sporočila:

»Bravo, junak moj, zdaj pa uživaj brezskrbne počitnice. Mami je ponosna nate do lune in nazaj, do sonca in nazaj,«

Miloš vabi v Halo Tivoli

Ob obisku predstavnikov Društva Viljem Julijan je Miloš Slovencem namenil tudi posebno povabilo.

Društvo bo 13. septembra v ljubljanski Hali Tivoli pripravilo največji dobrodelni koncert doslej, namenjen otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Miloš je kratko in iskreno sporočil:

»Pridite na koncert,«

V društvu želijo z dogodkom znova povezati ljudi v podporo otrokom, ki se borijo s hudimi in redkimi boleznimi.

Miloševa zgodba kaže, kako pomembna so prizadevanja za dostop do sodobnih zdravljenj.

Obenem pa opominja, da pomoč potrebuje še veliko otrok in njihovih družin.

Mali junak z velikim srcem

Miloš je star komaj sedem let.

A njegova moč, nasmeh in pogum se dotaknejo srca.

Njegova zgodba ni le zgodba o bolezni.

Je zgodba o vztrajnosti.

O družini.

O zdravnikih.

O društvu, ki se ne preda.

In o dečku, ki kljub bolečinam zna reči, da je vesel do sonca in nazaj.

POGLEJTE SI VIDEO: