Vlada je v četrtek, 17. septembra 2026, potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in državnemu zboru predlagala njegovo obravnavo po nujnem postopku.

Namen je vzpostaviti trajnejši način financiranja zdravljenj otrok z redkimi boleznimi v primerih, ko so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, drugje pa obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja, ki je obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije.

Ko zdravljenje obstaja, redni sistem pa ga še ne plačuje.

Prav pri redkih boleznih se lahko zgodi, da medicina že ponuja novo možnost zdravljenja, postopek vključitve terapije v redno financiranje pa še ni končan.

Takšna zdravljenja so lahko izjemno draga, njihova cena pa lahko doseže tudi več milijonov evrov.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi poudaril, da želi sklad zapolniti prav to časovno vrzel – med trenutkom, ko obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo začne financirati redni zdravstveni sistem.

Pomoč ne bo avtomatična

Sklad ne bi pomenil odprte blagajne za katerokoli zdravljenje v tujini.

Predlog predvideva obravnavo otrok in mladostnikov do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri katerih so bile možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane.

Vsak primer bi presojali posebej.

Pri odločanju bi upoštevali zdravstveno stanje otroka, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi in tveganja ter razpoložljive strokovne in regulatorne podatke.

Ključna strokovna podlaga bi bilo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.

Ostrc je poudaril, da namen predloga ni financirati zdravljenj brez dokazov, ampak omogočiti hitrejše odločanje tam, kjer stroka možnost zdravljenja že prepoznava.

Deset milijonov za začetek

Predlog predvideva 10 milijonov evrov namenskega ustanovitvenega kapitala.

Za zdravljenje naj bi bilo nato na leto na voljo približno 10 do 12 milijonov evrov iz nerazporejenega dela enega odstotka dohodnine – torej iz dela, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu.

Predvideni so tudi drugi viri:

• donacije,

• evropska sredstva,

• prostovoljni dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji.

Ko bi posamezno zdravljenje postalo del rednega financiranja iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bi stroške prevzel ZZZS.

Bodo dobrodelne akcije zdaj izginile?

Tega za zdaj ni mogoče trditi.

Novi sklad bi lahko precej zmanjšal potrebo po velikih dobrodelnih akcijah pri primerih, ki bodo izpolnjevali njegove pogoje, ne bo pa pokrival vseh bolezni, vseh starostnih skupin in vseh možnosti zdravljenja.

Minister je ocenil, da bi sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.

Slovenija sklad za redke bolezni že ima

Pomembna podrobnost je, da je državni zbor že 18. februarja 2026 sprejel Zakon o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni.

Ta ureditev je financiranje vezala na ZZZS, ki mora sredstva voditi ločeno, za leto 2026 pa je zakon predvidel najmanj osem milijonov evrov.

Novi vladni predlog gre drugačno pot.

Namesto sklada znotraj sistema ZZZS predvideva samostojen javni sklad, posebej usmerjen v napredna zdravljenja otrok.

Vlada oziroma ministrstvo ocenjujeta, da dosedanja ureditev v praksi ni zaživela tako, kot je bilo pričakovano.

Najtežja dilema družin bi lahko postala nekoliko lažja

Predlog zakona mora biti v državnem zboru še obravnavan in sprejet, preden bo mogoče govoriti o dokončni ureditvi.

Če bo sistem nato deloval tako, kot je predvideno, bi lahko vsaj nekaterim družinam odvzel eno najtežjih bremen: da morajo ob boju za otrokovo zdravje hkrati še javno zbirati milijonske zneske za zdravljenje.

Pri tako hudih boleznih denar seveda ne reši vsega.

Lahko pa pomeni, da družina v najtežjem trenutku ne ostane sama pred vprašanjem, kako v nekaj tednih zbrati znesek, ki ga sama nikoli ne bi mogla zagotoviti.