Mama hudo bolne Lane v solzah: ˝Vse upe sva polagala v novi zakon, moja Lana pa nima toliko časa!˝

Družina 11-letne Lane Rozman Meglič iz Bistrice pri Tržiču se že več let bori za možnost zdravljenja deklice, ki živi z izjemno redko nevrološko boleznijo.

Starša sta veliko upanja polagala v novi zakon o zdravljenju redkih bolezni, vendar ju je njegov sprejem pustil s številnimi neodgovorjenimi vprašanji.

Lanina mama Rosana Rozman Meglič ne skriva obupa in razočaranja, saj se zaveda, da je za njeno hčerko vsak izgubljeni dan lahko izjemno pomemben.

Vsak dan je dragocen, družina pa še vedno čaka na odgovore

Za 11-letno Lano in njene najbližje je življenje že vrsto let prepleteno z zdravstvenimi preizkušnjami, skrbmi in iskanjem možnosti, ki bi deklici lahko omogočile boljšo prihodnost.

Lana ima Unverricht-Lundborgov sindrom, izjemno redko dedno nevrološko bolezen, ki povzroča epileptične napade, nehotene mišične trzljaje in težave z gibanjem.

Bolezen močno vpliva na njeno vsakodnevno življenje, njena starša pa se bojita nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja.

Veliko upanja sta polagala v sprejetje nove zakonodaje, ki ureja financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Toda namesto pričakovanega olajšanja so se pojavili novi dvomi.

Osrednje vprašanje ostaja, ali bi država lahko finančno pomagala pri genski terapiji, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike in je še v zgodnjih fazah razvoja.

»Komaj še stojim pokonci. Resnično.«

Ko so novinarji po pojasnila poklicali Lanino mamo Rosano, ta ni skrivala, kako močno jo je prizadel odziv Ministrstva za zdravje.

»Komaj še stojim pokonci. Resnično. In toliko sem žalostna zaradi tega njihovega sprenevedanja,« je povedala.

Z možem sta upala, da bo novi zakon prinesel rešitev tudi za otroke, katerih možnosti zdravljenja so še v razvoju.

Vendar Rosana meni, da sprejete določbe ne omogočajo pomoči, kakršno potrebuje njena hčerka.

»Prve in druge faze ne krijejo. Krijejo šele tretjo fazo genskega zdravljenja. Moja Lana pa nima toliko časa,« je opozorila.

Njene besede razkrivajo stisko matere, ki jo najbolj skrbi neizprosno minevanje časa. Medtem ko družina išče odgovore in možnosti zdravljenja, bolezen še naprej vpliva na Lanino življenje.

Ministrstvo prošnje družine ni prejelo

Na Ministrstvu za zdravje so na novinarska vprašanja odgovorili, da uradne prošnje Lanine družine niso prejeli.

Ob tem so izrazili domnevo, da sta se starša morda obrnila na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Zakaj torej družina ni oddala vloge?

Rosana pojasnjuje, da sta z možem čakala na sprejetje novega zakona, saj sta pričakovala, da bo zakonodaja vključevala tudi pomoč družinam, katerih otroci zaradi razvojne faze zdravljenja še ne izpolnjujejo pogojev za določene oblike financiranja.

Po njenih besedah sta upala tudi na možnost delnega sofinanciranja, ki bi družinam olajšalo zbiranje izjemno visokih zneskov za zdravljenje.

»Midva sva čakala na ta zakon, kako bo sprejet. Vse upe sva polagala v to, da bodo naredili in sprejeli to, kar so takrat obljubljali,« je pojasnila.

Spomnila je tudi na predloge o delni finančni pomoči družinam, ki bi morale sicer same zbrati tudi več milijonov evrov.

»Če bi bil zakon dopolnjen tako, kot so rekli, da bo, bi midva takoj oddala vlogo,« je dodala.

Ob tem je pomembno poudariti, da zakon predvideva različne možnosti financiranja naprednega zdravljenja.

Za financiranje vključitve v klinična preskušanja je določen pogoj najmanj tretje faze, medtem ko za druge vrste zdravljenja veljajo dodatna pravila.

Zato brez uradne obravnave posameznega primera še ni mogoče dokončno ugotoviti, ali Lana izpolnjuje pogoje za katero od predvidenih oblik pomoči.

Objava Anžeta Logarja je Lanino mamo močno prizadela

Rosano je posebej prizadela tudi javna predstavitev novega zakona.

Po pogovoru z novinarji jim je posredovala posnetek zaslona objave Anžeta Logarja, ki je ob sprejetju zakona 30. septembra 2026 izpostavil pomen nove sistemske ureditve.

»Končno ne bo več treba zbirati zamaškov za otroke z redkimi boleznimi,« je zapisal Logar.

V nadaljevanju je navedel, da je Tadej Ostrc s sodelavci na Ministrstvu za zdravje pripravil zakon, namenjen sistemskemu zagotavljanju sredstev za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, brez uvajanja novih davkov.

Za Rosano, ki se še vedno sooča z negotovostjo glede zdravljenja svoje hčerke, so bile takšne besede posebej boleče.

»Takole so se hvalili. Potem sem pa dala gor javno objavo na svoj Facebook, ker mi je počilo srce,« je pojasnila.

Njena stiska izhaja predvsem iz občutka, da družine otrok, katerih zdravljenje je še v zgodnejših fazah razvoja, kljub sprejeti zakonodaji ostajajo v negotovosti.

Največji strah je, da bo za Lano prepozno

Medtem ko se v javnosti razpravlja o zakonodaji, pogojih financiranja in pristojnostih posameznih ustanov, se Lanina družina vsakodnevno sooča s posledicami bolezni.

Starša si želita predvsem možnosti, da bi njuna hčerka pravočasno prejela zdravljenje, ki bi lahko vplivalo na potek njene bolezni.

Genska terapija, ki jo razvijajo v tujini, zanju predstavlja pomembno upanje, vendar je še v razvoju. Njena učinkovitost in varnost morata biti ustrezno potrjeni, kar dodatno zapleta vprašanje dostopnosti in financiranja.

Rosana se zaveda, da je pot do morebitnega zdravljenja zahtevna, toda njena največja skrb ostaja čas, ki ga družina nima na pretek.

Za zakonskimi določbami so resnične človeške zgodbe

Zgodba 11-letne Lane znova odpira vprašanje, kako naj zdravstveni sistem pomaga otrokom z izjemno redkimi boleznimi, kadar se potencialne možnosti zdravljenja šele razvijajo.

Novi zakon je namenjen urejanju financiranja takšnih zdravljenj, vendar primer Lanine družine kaže, kako pomembna so jasna pojasnila o upravičenosti, postopkih in morebitnih drugih možnostih pomoči.

Za starša, ki že leta spremljata hčerkino bolezen, ostajajo prav ti odgovori ključnega pomena.

Medtem ko pristojne ustanove pojasnjujejo zakonske pogoje, si Lanina mama želi predvsem eno: da bi njena deklica dobila priložnost za zdravljenje, preden bi bolezen še dodatno napredovala.

Njene besede zato ostajajo najbolj pretresljiv del zgodbe:

»Moja Lana pa nima toliko časa.«

Povzeto po nadlani.si