˝Neodzivna gledam svojega negibnega otroka˝ zlomljena mamica o svoji mali Karin
»Neodzivna gledam svojega negibnega otroka
... Pravijo mi, da ne izgleda dobro, da težko diha… Konec sveta zame…
Nato jo pripeljejo v inkubatorju, omenjajo helikopter in mi jo odpeljejo, mojo pikico... Midva pa v neutolažljiv jok...«
Dajmo danes SRČEK podpore mali borki Karin, ki jo je življenje zaznamovalo z neozdravljivo redko boleznijo - Coffin-Siris sindromom.
Redke bolezni so večinoma doživljenjske in življenjsko ogrožujoče krute bolezni, ob čemer je najbolj tragično to, da za kar 95% bolezni ne obstaja nobeno zdravljenje.
Tako je velika večina redkih bolezni, med njimi tudi Coffin-Siris sindrom, s katerim se bori Karin, neozdravljivih.
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo 28.2., v namen podpore in ozaveščanja z vami delimo srčno zgodbo naše levjesrčne deklice, ki nam jo je zaupala njena ljubeča mamica:
»Leta 2017 je v našo družinico vstopila naša Karin.
V nosečnosti sem dala skozi vse možne preglede, dvojni test je bil porazen, »amnio« ok. Nosečnost je bila označena kot rizična, vodena sem bila v Ljubljani, a kaj resnega ni odkril nihče.
Želela sem si naravnega poroda, a so zdravniki predlagali carski rez. Še zdaj se spomnim tistih trenutkov: v operacijski sobi grozna tišina, dojenčica ni in ni šla ven, bila je prečno zagozdena. Pomagali so si z vakumom in jo končno le spravili na svet.
Nato pa....tišina. Nič joka. Neodzivna gledam svojega negibnega otroka, vidim, kako jo zdravniki mečkajo, tubirajo... Končno nek približek joku.
Pokažejo mi jo, vso zavito... Pediatrinja glede njenega stanja ni bila optimistična. Pravijo mi, da ne izgleda dobro, da težko diha. Da bo šla urgentno v Ljubljano. Moj bog. Pride partner, brez otroka. Neutolažljiva sva bila.
Konec sveta zame, tema. Nato jo pripeljejo v inkubatorju, polno je ljudi, mi nekaj razlagajo, naredijo nekaj fotk.
Na koncu omenijo helikopter in mi jo odpeljejo, mojo pikico. Zgledala je grozno. Midva pa v neutolažljiv jok. Nobenega veselja, da bi s kom delila rojstvo... Ne, sama žalost.
No, čez 3 dni sem šla za njo, na neonatalni oddelek. Nekaj dni je trajalo, nato pa sva s partnerjem končno dočakala dan, ko sva najino punčko dobila v naročje.
Gledala sem jo, iskala napake, razloge, zakaj je tam. Baje je bilo hudo z njo, a ko sva bili skupaj, ni več potrebovala kisika in sonde, sama je pila po flaški... V kratkem času je zelo napredovala.
Čez par dni sva šli končno domov, kjer sta jo bratca prvič videla. Veliko preiskav je dala skozi, tudi genetiko. V prvo ni bilo nič odkritega, v drugo pa Coffin Siris sindrom.
Nihče ni napovedal nič konkretnega. Toliko težav ob rojstvu, na koncu pa napaka na 6. kromosomu. Asimetričnost telesa, hipotonija, hiperaktivnost, leno oko, stenoza, popolna odsotnost korpusa kalozuma, celostni zaostanek v razvoju. Fizioterapije, delovne terapije, Soča, logoped, Ra, okulist, orl... Pa še kaj se najde. Vse to smo in še obiskujemo.
Naša Karin pa prisrčna, vesela, zadovoljna, nezahtevna... Naše sonce, brez nje ne bi šlo. Ni kot njeni vrstniki, a jim lepo sledi, v svojem tempu.
Kaj nas čaka, še ne vemo. Živimo iz dneva v dan. Karin nam pomeni vse, ogromno smo se naučili... Ona je naš navdih.
Naredili bomo vse, da ji omogočimo čimbolj samostojno in dostojno življenje, pa čeprav zdravila za njeno bolezen ni.«
V Društvu Viljem Julijan ti skupaj z Gregorjem Bezenškom ml. – SoulGreg Artist iz srca čestitajo za tvoj izjemen pogum in vse tvoje zmage nad kruto boleznijo! Njim se pridružuje tudi ekipa Megasveta.
Si neverjetna mala borka in velik navdih za vse nas! 💚
Tvoja moč in neomajna volja nas opominjata, da je ljubezen močnejša od vseh preizkušenj! Hvala, ker nam kažeš, kaj pomeni resnična borba! ❤️
Podprimo male borce!
💛 Pošljite SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 in prispevajte za naše male borce.
💛 Prispevajte z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan).
💛 Namenite 1 % dohodnine in pomagajte risati nasmehe.
Hvala za vašo podporo!
Poglej si še
Na naslovnico
POŠASTNO: Posiljen dojenček, star 1,5 meseca umrl
Pošastna zgodba prihaja iz mesta Vernon v Franciji. 20. decembra 2020, je prišlo do hudega dejanja v katerem je bila pozneje udeleže
Otroček se priplazi k resnemu husky-ju. Husky-jev napad postane viralen v trenutku!
Čeprav so v večini vsi psi čudoviti in neverjetno prijazni, pa so husky-ji včasih videti kar precej resni. Poleg njihove sive barve kožuha in čudov
Starša pustila komaj tri leta starega malčka več dni samega na pediatrični kliniki
Na družabnih omrežjih je zaokrožila prav šokantna zgodba, ki jo je zapisala ena izmed mamic, ki je skupaj s sinom preživela več noči na pediatr
Miniaturni heroj. Tale deček ima 7 mesecev in je tako majhen, da nosi obleko za lutke in igrače
Star je 7 mesecev in tehta le 450 gramov. A kaj je največje? Njegovo srce Matthew Riddle se je rodil pri 7 mesecih. Tehtal je le 450g. Po
Vzgojitelj Bojan zadnjič izdihnil sredi igre z otroci:˝Otroci so mislili, da se igra, ko se je usedel.˝
Za 48-letnika je bila usodna kap. V četrtek je v vrtcu umrl vzgojitelj Bojan Radašinović. Star je bil 48 let. Vzgojitelj se je igral z otr
To se zgodi, če zaparkiraš slovenske gasilce - dejanje je obkrožilo svet
Se strinjate s potezo gasilcev? Socialna omrežja so še enkrat več polna videa, ki prihaja naravnost iz Slovenije. Ti gasilci so se morali
